Bajo el lema ‘Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades’, el próximo 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se pondrá el foco desde Esclerosis Múltiple España (a la que pertenece FEMM) en la necesidad de que haya cambios sociales que permitan a las y los afectados a vivir de manera plena en comunidad.
La Esclerosis Múltiple es neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años.
Puede producir síntomas como fatiga, problemas de movilidad, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. Muchos de estos síntomas son invisibles.
El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad heterogénea y de evolución imprevisible, que puede variar mucho de una persona a otra. Se le conoce como “la enfermedad de las mil caras”.
Las personas con EM viven con incertidumbre. Su curso puede ser intermitente (en brotes) en un inicio, pero con el tiempo suele pasar a progresivo, aumentando la discapacidad. Otros cursos son progresivos desde que se manifiesta.
No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, y constituye la segunda causa de discapacidad en población joven en nuestro país.
La EM afecta a 55.000 personas en España, 1.000.000 en Europa, y 2.8 millones en todo el mundo.
Reivindicación de Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España (EME) reivindica a los gobiernos central y autonómicos la necesidad de que las personas con esta enfermedad puedan acceder a las medidas de protección social que necesitan desde el momento de diagnóstico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca.
Actualmente, la única vía para que las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves tengan derecho a medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras, es tener reconocido un grado mínimo del 33% en la valoración de discapacidad. Algo que Esclerosis Múltiple España (EME) considera insuficiente.
“Es importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien”, recuerda la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer. “Gracias a los avances terapéuticos cada vez menos personas con Esclerosis Múltiple desarrollarán grandes discapacidades, pero eso no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria, e incluso que lo haga de forma importante como cuando aparecen los brotes o se manifiestan sus síntomas, en ocasiones muy limitantes”, explica. “Además, si la discapacidad llega y con ésta las medidas de apoyo, en muchas ocasiones, ya es tarde: el 70% de las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple pierde su empleo o se ve obligada a dejar de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico”, subraya Torredemer.
12 años sin respuesta de la Administración
Doce años después de la aprobación de la primera Proposición no de ley (PNL) en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y cinco desde la aprobación de la segunda (en 2017) esta reivindicación sigue vigente, y sigue sin tener respuesta por parte de la administración pública.
“Desde Esclerosis Múltiple España, llevamos doce años reclamando a los distintos gobiernos que se activen de forma urgente medidas para que las personas que viven con Esclerosis Múltiple hoy y aquellas que serán diagnosticadas mañana, en su mayoría personas jóvenes, puedan seguir adelante con sus planes de vida. No podemos permitir que siga pasando el tiempo, y, con él, las oportunidades”, añade la presidenta de EME.
Mantener el empleo, clave económica y social
EME conmemora el 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con un foco muy claro que queda reflejado en el lema de este año: Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades. Y para que existan estas oportunidades, es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas desde el momento de diagnóstico que garanticen, entre otras cosas, la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo en función del avance de la enfermedad.
La EM impacta a todos los niveles, de manera muy especial en la vida laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar.
Además del importante impacto económico, dejar de trabajar deriva con frecuencia en ansiedad, estrés, incluso depresión. El 77% reconoce que dejar de trabajar afecta a su autoestima.
Al no contar con medidas de protección social adecuadas tras el diagnóstico, para muchas personas decir en sus puestos de trabajo que tienen Esclerosis Múltiple, es un problema. El miedo al estigma o a la pérdida del empleo, provoca que más de un 30% de personas con EM no lo cuente en el trabajo. Por otra parte, “el apoyo de las empresas y la adaptación de los puestos de trabajo es fundamental para que las personas con EM puedan acceder y mantener su empleo, lo cual además de beneficiar a su propia economía familiar, repercute positivamente en el conjunto de la sociedad. Mientras llega una respuesta por parte de la administración, todos y todas también podemos desde nuestra posición contribuir a mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple”, reclama la presidenta de EME.
Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, actividades organizadas por Asociaciones y Fundaciones de EM, y cómo participar en www.diamundialem.org
Fuente: Esclerosis Múltiple España
